Bolile rare \u0219i grave se manifest\u0103 sau se declan\u0219eaz\u0103 c\u00e2nd te a\u0219tep\u021bi mai pu\u021bin. Unele dintre ele au un substrat genetic, iar altele sunt stimulate \u0219i favorizate de momente favorabile care nu pot fi pre-determinate. Din p\u0103cate, Alexandra este un exemplu de un astfel de caz. Chiar dac\u0103 s-a n\u0103scut prematur, a fost un bebelu\u0219 normal, zglobiu \u0219i adorabil. La 9 luni de via\u021b\u0103, Alexandrei i s-a administrat un vaccin, despre care se b\u0103nuie\u0219te c\u0103 a favorizat declan\u0219area unei boli rare cu care Alexandra a fost diagnosticat\u0103 cert abia \u00een anul 2019. Alexandra este acum o t\u00e2n\u0103r\u0103 de 32 de ani, din localitatea Simand, jud. Arad, care \u0219tie doar de c\u00e2\u021biva ani cu siguran\u021b\u0103 c\u0103 sufer\u0103 de Amiotrofie spinal\u0103, Tip 2<\/strong>.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103, netratat\u0103, evolueaz\u0103 progresiv, iar \u00een domeniul medical ea este cunoscut\u0103 ca o afec\u021biune neuromuscular\u0103 caracterizat\u0103 prin degenerescen\u021ba neuronilor motorii, care determin\u0103 deficit muscular progresiv \u0219i afectare respiratorie. Amiotrofia spinal\u0103 necesit\u0103 tratament pentru toat\u0103 via\u021ba bolnavului.<\/p>\n Din p\u0103cate boala cu care Alexandra tr\u0103ie\u0219te nu este singura ei durere. Mamei ei, singurul sprijin \u00een via\u021b\u0103, i-a fost despistat\u0103 o tumor\u0103 \u00een anul 2021. Pentru a beneficia de tratamentul necesar, mama Alexandrei este de asemenea sprijinit\u0103 de Asocia\u021bia Speran\u021b\u0103 pentru Romania.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Alexandra \u00ee<\/strong>\u0219i descrie via\u021ba, cer\u00e2nd ajutorul: \u201dDe la 9 luni am dezvoltat o moliciune \u00een membre. P\u0103rin\u021bii mei au fost cu mine pe la diferi\u021bi medici \u0219i mi s-au f\u0103cut nenum\u0103rate analize, dar concluzia lor era c\u0103 sunt un bebelu\u0219 lene\u0219. Apoi am crescut, am \u00eenceput \u0219coala \u0219i de pe b\u0103ncile \u0219colii am sim\u021bit gustul amar al nedrept\u0103\u021bii: majoritatea copiilor nu m-au acceptat, iar cel mai dureros a fost c\u00e2nd un cadru didactic le-a sugerat p\u0103rin\u021bilor s\u0103 fiu dus\u0103 la o \u0219coal\u0103 special\u0103. Nimeni nu dorea s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 c\u0103 suferin\u021ba mea era \u00een trup, dar psihic eram perfect s\u0103n\u0103toas\u0103. Am \u00eenv\u0103\u021bat s\u0103 \u00eendur prejudec\u0103\u021bile celor din jur \u0219i r\u0103utatea din privirile curioase \u0219i mi-am continuat recuper\u0103rile, investiga\u021biile medicale \u0219i alergarea printre spitale, pentru a-mi descoperi diagnosticul. Starea mea de s\u0103n\u0103tate se \u00eenr\u0103ut\u0103\u021bea pe zi ce trecea \u0219i nimeni nu \u0219tia din ce motiv\u2026 Doar \u00een anul 2019, am aflat diagnosticul cu care m\u0103 confruntam: Amiotrofie spinal\u0103 de tip II.\u00a0 \u00cempreun\u0103 cu diagnosticul corect am reu\u0219it s\u0103 primesc \u0219i o speran\u021b\u0103 la tratament. Vestea bun\u0103 este c\u0103 beneficiez gratuit de medicamentul injectabil Spinraza, care cost\u0103 \u00een alte condi\u021bii peste 70.000 de euro; dar pentru a beneficia \u00een continuare de el trebuie s\u0103 demonstrez prin ni\u0219te teste c\u0103 tratamentul d\u0103 randament.\u201d<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Doar cu ajutor ea va putea beneficia \u00een continuare de multele recuper\u0103ri necesare (kinetoterapie, hidroterapie, masaj) ! F\u0103r\u0103 recuper\u0103ri, medicamentul de care Alexandra beneficiaz\u0103 gratuit nu ar avea nici un efect concret pentru bolnav, iar urm\u0103toarea doz\u0103 de Spinraza, at\u00e2t de scump\u0103, nu ar mai fi gratuit\u0103 dac\u0103 medicii nu ar constata documentat o evolu\u021bie pozitiv\u0103 a st\u0103rii pacientului. Spinraza injectabil\u0103 este a\u0219adar esen\u021bial\u0103, dar serul trebuie sus\u021binut de recuper\u0103rile care fac diferen\u021ba \u0219i ajut\u0103 la estomparea evolu\u021biei bolii.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Alexandra e un suflet lupt\u0103tor care \u00ee\u0219i dore\u0219te s\u0103 \u00eenving\u0103 boala ! Fii un sprijin pentru Alexandra !<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/p>\n Pentru mai multe detalii despre Alexandra Per\u021b, pute\u021bi intra \u00een contact cu responsabilul campaniei de str\u00e2ngere de fonduri, Cristina P\u00eerv : <\/em>braduletcristina@gmail.com<\/em><\/a>\u00a0 , tel: 0771190721\u00a0 <\/em><\/p>\n Pentru dona<\/em><\/strong>\u021bii online cu cardul, prin Paypal, WISE si prin firma, pute<\/em><\/strong>\u021bi accesa linkul campaniei:<\/em><\/strong><\/p>\n https:\/\/www.sperantapentruromania.ro\/cause\/alexandra-pert\/<\/em><\/a><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n O pute\u021bi ajuta pe Alexandra Per\u021b prin dona\u021bii rapide \u0219i transferuri bancare, men\u021bion\u00e2nd \u00een Detalii numele \u201d Alexandra Per\u021b\u201d:<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n Denumire: Asociatia SPRO (Speran\u021b\u0103 pentru Romania) \u00a0<\/p>\n MODALITATI DE DONATII RAPIDE \u2013 Detalii \u2013 \u201e<\/em> Alexandra Pert<\/em> \u201e<\/em><\/p>\n \u00a0<\/p>\n DONATII PRIN BANCA \u2013 Detalii \u2013 \u201e<\/em> Alexandra Pert<\/em> \u201e<\/em><\/p>\n BCR \u00a0<\/p>\n BRD \u00a0<\/p>\n Banca Transilvania \u00a0<\/p>\n RAIFFEISEN BANK \u00a0<\/p>\n ING Bank \u00a0<\/p>\n CEC Bank \u00a0<\/p>\n UniCredit Bank<\/em> \u00a0<\/p>\n Vezi articolul original Ajut\u0103 o t\u00e2n\u0103r\u0103 din Arad cu Amiotrofie spinal\u0103 Tip 2 s\u0103 tr\u0103iasc\u0103 !<\/a> – ExpressPress<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Bolile rare \u0219i grave se manifest\u0103 sau se declan\u0219eaz\u0103 c\u00e2nd te a\u0219tep\u021bi mai pu\u021bin. Unele dintre ele au un substrat genetic, iar altele sunt stimulate \u0219i favorizate de momente favorabile care nu pot fi pre-determinate. Din p\u0103cate, Alexandra este un exemplu de un astfel de caz. Chiar dac\u0103 s-a n\u0103scut prematur, a fost un bebelu\u0219 […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2859,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"tdm_status":"","tdm_grid_status":"","footnotes":""},"categories":[39],"tags":[26],"yoast_head":"\n
\nCUI: 41026636<\/p>\n\n
\nIN LEI: RO16RNCB0015163548220001
\nIN EURO: RO59RNCB0015163548220003
\nIN USD: RO29RNCB0015163548220058
\nCOD SWIFT: RNCBROBU<\/p>\n
\nLEI: RO34BRDE020SV83172010200
\nEUR: RO17BRDE020SV83172350200
\nCOD SWIFT: BRDEROBU<\/p>\n
\nIN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601
\nIN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
\nGBP: RO95BTRLGBPCRT0502381601
\nCOD SWIFT: BTRLRO22<\/p>\n
\nLEI: RO79RZBR0000060021092494
\nEUR: RO83RZBR0000060021092519
\nCOD SWIFT: RZBRROBU<\/p>\n
\nIN LEI: RO61INGB0000999909241779
\nIN EURO: RO84INGB0000999909241850
\nCOD SWIFT: INGBROBU<\/p>\n
\nLEI: RO17CECEB00030RON0604187
\nEUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
\nCOD SWIFT: CECEROBU<\/p>\n
\nLEI: RO71BACX0000002272526000
\nEUR: RO44BACX0000002272526001
\nCOD SWIFT: BACXROBUXXX<\/em><\/p>\n